Gözde Duran, die vanuit Hogeschool Windesheim en de Vrije Universiteit in Amsterdam aan haar promotieonderzoek werkt, zoekt samen met praktijkondersteuners, casemanagers dementie en mantelzorgers van ouderen naar mogelijkheden om de toegang tot dementiezorg te vergroten, specifiek voor ouderen met een migratieachtergrond. Door middel van focusgroep-bijeenkomsten en verschillende interviews met professionals en mantelzorgers is in kaart gebracht wat obstakels zijn voor goede toegang tot zorg van migrantenouderen met dementie. Samen met het designteam, bestaande uit studenten, onderzoekers, mantelzorgers en professionals heeft Duran een hulpmiddel ontwikkeld waarbij gesprekskaarten centraal staan. Deze gesprekskaarten helpen de professional om de sociale omgeving van iemand met dementie en de onderlinge relaties, taken en rollen hierbinnen inzichtelijk te maken. Doel is dit alles in kaart te brengen en de familie op één lijn te krijgen. Dit moet bijdragen aan betere toegang tot zorg voor ouderen met een migratieachtergrond.
Familie in kaart brengen
‘’Uit de interviews blijkt dat professionals en mantelzorgers veel obstakels zien omtrent de toegang tot zorg voor migranten met dementie en hun mantelzorgers’’, vertelt Duran. ‘’De gesprekskaarten kunnen de professionals helpen om een open gesprek op gang te brengen en daarmee de sociale omgeving in kaart te brengen. Dit nieuwe hulpmiddel is van wezenlijk belang. Uit mijn onderzoek blijkt namelijk dat professionals soms lastig kunnen inschatten waarmee ze precies rekening moeten houden bij een cultuur die ze minder goed kennen en welke vragen gepast zijn om te stellen. Ze vinden het vaak lastig in te schatten hoe de vragen het beste gesteld kunnen worden, rekening houdend met belangrijke culturele aspecten. De gesprekskaarten kunnen de onzekerheid bij professionals wegnemen en dagen hen uit om wél te vragen wat ze moeten weten. Ik vind het mooi dat dit idee is gebaseerd op ervaringen uit de praktijk, zowel vanuit de migrantenouderen als vanuit professionals. Het vindt zowel zijn aansluiting in de praktijk als in de wetenschap. De onzekerheid die professionals ervaren is namelijk niet iets wat alleen in Nederland wordt ervaren. Onderzoek in andere Europese landen laat hetzelfde beeld zien.’’
Continuering van zorg
Duran is enthousiast over het idee: ‘’Uit het onderzoek blijkt dat de mantelzorger zich eenzaam voelt en vaak moet bemiddelen tussen de zorg en de familie. Als aanspreekpunt verloopt alle zorg via deze mantelzorger. Terwijl andere familieleden vaak ook betrokken zijn. Zo kan de mantelzorger een andere mening hebben of niet de persoon zijn die de beslissingen neemt binnen de familie, wat weer kan zorgen voor conflicten binnen de familie. Dit belemmert de zorg. Dit signaal kregen we van zowel de mantelzorgers als van de professionals. Beide partijen geven aan dat het een van de redenen is dat de continuering van zorg vaak wordt gestopt. Met onze gesprekskaarten willen we de twee werelden bij elkaar brengen door gesprekken op gang te brengen en te houden. Het is essentieel dat hier iets mee gedaan wordt.’’
Gesprekskaarten
Het prototype van het hulpmiddel bestaat uit een handleiding om het sociale netwerk – zowel formeel als informeel – in kaart te brengen met behulp van acht gesprekskaarten over verschillende thema’s. Elke kaart bevat een aantal vragen. Binnen het thema ‘professionele zorg’ worden bijvoorbeeld vragen gesteld over de aanwezige vormen van zorg, hoe deze zorg wordt ervaren en welke professionals betrokken zijn. Duran: ‘’Maar hier wordt ook de vraag ‘zijn alle betrokkenen het ermee eens dat er professionele zorg is betrokken?’ gesteld. Deze vraag is essentieel om erachter te komen hoe de sociale omgeving van een oudere met dementie naar de zorg kijkt en hoe de onderlinge verhoudingen binnen de familie eruit zien. Er bestaan al wel hulpmiddelen om een sociaal netwerk in kaart te brengen, maar handvaten voor professionals waarin ze ondersteund worden in het stellen van vragen in combinatie van dat netwerk bestaan nog niet, terwijl er zeker behoefte aan is.’’
Aannames, vooroordelen en onbegrip
Ook Duran zelf heeft veel kennis opgedaan over de obstakels waar professionals en mantelzorgers tegenaan lopen, vertelt ze. ‘’Ondanks dat ik veel kennis heb over dit thema, dacht ik er soms toch nog te simpel over. Dit onderzoek heeft mij geleerd dat er zo ontzettend veel factoren zijn die het verkrijgen van toegang tot zorg beïnvloeden, vanuit allerlei perspectieven. Dat begint al bij het beeld dat wij als professionals hebben van ‘de ander’. Dat wij iemand ‘anders’ noemen, kan een obstakel vormen voor de toegang tot zorg van migranten. Je plaatst iemand direct in een hokje. Dat kan zorgen voor aannames, vooroordelen en onbegrip. Je moet je daarom bewust zijn van het mogelijke effect hiervan en de manier waarop je communiceert en iemand benadert. Toegang tot zorg is niet alleen daadwerkelijk het verkrijgen van zorg, het begint al bij iemands houding, de kennis die je hebt en het referentiekader van zowel de professional en de mantelzorger als de familie eromheen. Dit blijkt ook uit mijn onderzoek.’’
Pilot fase
Inmiddels is het prototype van de gesprekskaarten getest binnen het designteam. In mei van dit jaar wordt de nieuwe versie nogmaals getest door het designteam. Daarna zal tussen januari 2023 en november 2023 een oplage van 75 exemplaren in de praktijk in Amsterdam, Almere en Zwolle worden getest, waarna een definitieve versie voor iedereen in de praktijk beschikbaar komt. Duran: ‘’Hoe meer het hulpmiddel uiteindelijk wordt verspreid, hoe beter het is voor de zorg in de praktijk.’’
In december 2024 zal Gözde Duran haar promotieonderzoek afronden. Dan zal ook het hulpmiddel voor iedereen beschikbaar zijn. Meer informatie hierover zal volgen op deze website.
Lees hier meer over het project 'Toegankelijkheid van zorg voor Turkse en Marokkaanse migranten met dementie' en lees hier het eerder verschenen interview met projectpartner Gözde Duran op deze website.
Tekst: Femke van Stratum
Header afbeelding: het designteam van het project, bestaande uit studenten, onderzoekers, mantelzorgers en professionals, aan het werk tijdens een van de bijeenkomsten.
