Burgerwetenschap is een vorm van wetenschap waarin burgers een centrale plaats innemen. Hierbij wordt onderzoek geheel of gedeeltelijk door burgers uitgevoerd, meestal in samenwerking met wetenschappelijke instituten, hogescholen of universiteiten. In Twente bestaat de samenwerking TOPFIT Citizenlab, een samenwerking van onderzoekers, bedrijfsleven, ontwikkelaars en burgers. Samen werken zij aan oplossingen om de gezondheid te bevorderen. Hogeschool Saxion werkt hieraan mee, bijvoorbeeld aan onderzoek rondom grip op diabetes en ervaringen van migrantenouderen met de digitale assistente Anne.
Egbert Siebrand werkt binnen TOPFIT aan verschillende pilots. Siebrand: ‘’We hopen dat dit onderzoek leidt tot een duurzame methodiek, om samen te werken met burgers. De eindfocus ligt op de motivatie van burgers om kennis te ontwikkelen, dus waarom werken zij precies mee. Als het om gezondheid gaat kan Citizen Science op twee manieren bijdragen. Allereerst kun je voor je eigen gezondheid meedoen aan onderzoek, dat is een directe motivatie. Dit levert gezondheidswinst op door het verkrijgen van nieuwe inzichten, een doel en nieuwe sociale contacten. Meer indirect kunnen mensen ook meedoen voor de gezondheid van een ander, door de kennis die het onderzoek oplevert. Dat komt vaak voort uit solidariteit.’’
Een voorbeeld van deze solidariteit vond Siebrand binnen het onderzoek dat gedaan werd samen met ouderen met een migratieachtergrond. Hierin werd onderzocht wat de ervaringen van de ouderen zijn met digitale assistente Anne4Care. Siebrand: ‘’Deze ouderen hebben feeling met elkaar. Zij weten dat wat zij doen ook bijdraagt voor anderen en dat geeft motivatie om mee te doen.’’ Ook merkten de onderzoekers dat het onderzoek de ouderen, oftewel de co-onderzoekers, uitdaagde en een doel gaf. Siebrand: ‘’De ouderen vonden het geweldig om co-onderzoekers genoemd te worden. Zij hebben bijgedragen aan de interviews, het medeontwerpen van de technologie en ze hebben hun ervaringen met Anne met ons gedeeld. De input was erg interessant en waardevol.’’
Jukema vertelt dat als er honderd burgers zijn die samenwerken bij een burgeronderzoek er ook honderd verschillende motivaties en belangen kunnen zijn om mee te werken. En doordat alle kennis bij elkaar komt kan het onderzoek naar een hoger niveau gebracht worden. Vervolgens kun je met die kennis naar beleidsmakers en gezondheidsprofessionals. Al die verschillende motivaties om mee te werken is volgens Jukema de kunst binnen de burgerwetenschap-ontwikkeling: het is een zoektocht per project hoe dit aan te pakken. Er moet gekeken worden wat de groep als geheel nodig heeft aan vaardigheden, instrumenten en tijd, maar ook naar wat het individu nodig heeft. Jukema: ‘’De ene oudere vindt het vooral gezellig om mee te werken en de andere doet het voor de uitkomsten en het maatschappelijke debat. Als wetenschapper heb je dan kennis nodig over hoe die samenwerking vorm te geven. Dat maakt het ingewikkeld en uitdagend.’’
Binnen het gezondheidsdomein is burgerwetenschap nog een zoektocht. Er wordt bijvoorbeeld gekeken hoe objectief co-onderzoekers zijn als ze naar hun eigen gezondheid kijken. Het vraagt ook van de wetenschappers een omschakeling, om burgers te zien als gelijkwaardige partners in kennisontwikkeling, vertelt Jukema.
Volgens Siebrand zijn problemen of misstanden vaak de aanjagers voor burgers om iets te gaan doen. Binnen co-creatie sessies tussen wetenschappers en burgers worden de problemen vastgesteld. En dankzij technologie kan er aan burgerwetenschap worden gedaan. Een voorbeeld is het TOPFIT-onderzoek onder burgers met diabetes, om uit te zoeken waar zij tegenaan lopen. Dankzij middelen die gezondheidsmetingen kunnen doen, zoals Fitbits en glucosemeters, kan inzicht worden verkregen in de gezondheid van burgers. Siebrand: ‘’Het is een hele interessante manier om onderzoek te doen. Het is goed om uit te zoeken welke belangen en motivaties er allemaal spelen; gaat het om solidariteit, macht, gezondheid of het nastreven van verandering. En welke belangen spelen er allemaal mee, bijvoorbeeld van verzekeraars en gemeenten. Op die manier krijgt Citizen Science een morele waarde. Het is vaak ook een middel om problemen aan de kaak te stellen en te kunnen onderbouwen.’’
Volgens Jukema sluit burgerwetenschap aan bij de ideeën van ‘wisdom of the crowd’. De ontwikkeling van gepersonaliseerde zorg en positieve gezondheid vraagt om kennis vanuit de bevolking. Jukema: ‘’Eigenlijk definieerden onderzoekers altijd wat onderzocht moest worden en bepaalden zij wat goede gezondheid of zorg is. Terwijl er nu meer en meer een beweging vanuit burgers zelf komt die dit gaan agenderen. Burgerwetenschap op gezondheidsgebied staat aan de start: nu is het nog een kleine bewuste groep burgers die ook op gezondheidsgebied kennis wil ontwikkelen.’’ Maar Jukema stelt dat dit in de toekomst steeds meer zal gaan gebeuren. Ook omdat deze data steeds makkelijker verzameld wordt, via verschillende technologieën en apps. Jukema: ‘’Al die data komt bij elkaar door burgerwetenschap. Die kennis zal vervolgens ook van betekenis gaan worden voor beleidsvorming in een regio.’’
Foto: De onderzoekers van TOPFIT leren hun co-onderzoekers kennen bij dagbesteding de Anemoon (IMEAN) in Almelo.
Lees meer over het TOPFIT onderzoek samen met ouderen met een migratieachtergrond: Migrantenouderen aan de slag met virtuele Anne en Migrantenouderen aan de slag als co-onderzoekers van TopFit.
