‘’Samen met Inholland en de zorgorganisaties Carintreggeland en Cordaan werken we met Windesheim aan het ‘Op Weg project’, waarin we op weg zijn naar een verpleegkundige methodiek voor het omgaan met onbegrepen gedrag van thuiswonende migranten met dementie. Wij richten ons op de samenwerking met de verpleegkundige, mantelzorgers, de ouderen en de vertegenwoordigers van de ouderen. In september zijn we van start gegaan met dit tweejarige project. Ons doel is om met ons onderzoek een methodiek te ontwerpen die helpt bij de zorg voor ouderen met dementie en een migratieachtergrond. Daarnaast zullen we een module voor het onderwijs ontwerpen en zullen we kennis-clips gaan maken, filmpjes die ingezet kunnen worden binnen het onderwijs.’’
‘’Ons onderzoek bestaat uit verschillende fases; we zijn begonnen met de verkennende fase. Hierin bleek het meteen erg moeilijk om ouderen te vinden die mee wilden werken aan het onderzoek. Daarom hebben we de opzet van het onderzoek aan moeten passen. Ons oorspronkelijke plan was om vier verschillende casestudy’s toe te passen, van vier ouderen met dementie. Daaromheen zouden dan vijf interviews plaatsvinden, eventueel ook met de ouderen zelf. Daarnaast wilden we observeren in de thuissituatie, terwijl er verpleging aanwezig was.
Helaas wilden familie en mantelzorgers van de ouderen liever niet meewerken aan het onderzoek. We denken dat dit verschillende redenen heeft. Schaamte speelt een rol. En daarnaast wil de familie de oudere graag beschermen. En ook corona speelt hierbij zeker een grote rol. Ik begrijp heel goed dat mensen liever geen onderzoeker thuis ontvangen op dit moment.’’
‘’Na veel moeite hebben we één case van een thuiswonende oudere gevonden. Nu gaan we beginnen met interviews met mantelzorgers. We denken dat dit startpunt makkelijker is uit te voeren. En ook hopen we door deze interviews vertrouwen op te kunnen bouwen met de mantelzorgers. Door corona is het nu lastiger om contact te maken met de doelgroep; je komt niet makkelijk in gesprek met de sleutelfiguren, in bijvoorbeeld een buurthuis of theehuis. De mantelzorger speelt een belangrijke rol, in de praktijk en ook binnen ons project. We denken dat de mantelzorger een onmisbare schakel is tussen de oudere en verpleegkundige en bij het omgaan met onbegrepen gedrag.
We gaan de data die we uit de interviews halen voorleggen aan professionals in groepsgesprekken. Zij kunnen daarin aangeven wat ze nog missen en wat ze herkennen. Daarna zal in de tweede fase van het project de methodiek ontworpen worden. In de derde fase zal getest worden hoe de methodiek in de praktijk werkt bij Cordaan en Carintreggeland. We gaan deze daar uitproberen en verder ontwikkelen waar nodig.’’
‘’Ik heb nu al één les geleerd, namelijk dat wij vaak vanuit een onderzoeks-mindset denken. We houden ons erg aan de regels omtrent onderzoeksethiek, zoals openheid en transparantie. Maar voordat we gedetailleerd uitleggen aan de ouderen en mantelzorgers wat we willen onderzoeken, is het allereerst belangrijk om vertrouwen te winnen. Je merkt bij deze doelgroep dat vertrouwen nodig is voordat je überhaupt iets kunt vragen. En dat heeft tijd nodig. Dat vertrouwen proberen we nu te kweken, door eerst heel laagdrempelig een gesprek aan te gaan. Dit is een les voor mij als onderzoeker, en het zou best kunnen dat dit ook een les is die in de methodiek gaat komen.’’
‘’Het aantal mensen met dementie in Nederland neemt sterk toe. Een groot deel van hen woont thuis. In onze omgeving krijgen we dus steeds meer te maken met dementie. Wij richten ons op migrantenouderen met dementie die onbegrepen gedrag vertonen. Dit is gedrag dat lastig is voor de persoon zelf, dan wel voor de omgeving, waarbij de kwaliteit van leven wordt aangetast. Er bestaan al richtlijnen voor het omgaan met onbegrepen gedrag bij dementie, maar in de praktijk blijken deze onvoldoende te werken bij migrantenouderen. Je merkt dat de situaties bij migranten met dementie vaak zo complex zijn dat je er niet uitkomt met de bestaande methodiek.Zorgverleners doen enorm hun best. Maar we merken dat de behoefte aan meer kennis over dit onderwerp er zeker is. Zorgverleners en mantelzorgers zitten vaak met hun handen in het haar, niet wetend hoe zorg van voldoende kwaliteit te geven aan deze mensen.
Uit eerder onderzoek rondom migrantenouderen met dementie kwamen veel schrijnende situaties naar voren. Situaties waarin er veel onmacht was bij alle partijen, de ouderen, de mantelzorgers en ook bij de zorgverleners, doordat ze niet meer wisten wat te doen.’’
‘’De taalbarrière speelt daarin zeker een rol. Vaak kunnen verpleegkundigen en de ouderen hierdoor niet goed met elkaar communiceren. Maar ook culturele aspecten spelen een rol, waardoor het voor autochtone professionals soms moeilijk is om te volgen wat er aan de hand is. Daarnaast vinden veel migrantenouderen en familie dementie een taboe en willen ze daar liever niet over spreken. Schaamte en aanzien spelen dus ook mee, net als onbegrip. Deze mensen zijn naar Nederland gekomen en hebben vaak nog veel familie in het land van herkomst wonen. Daardoor hebben ze soms weinig ervaring met zorg voor ouderen en met problemen zoals dementie. Dementie wordt in sommige culturen denk ik ook anders opgevat, meer als onderdeel van ouderdom. Dat maakt dat het probleem gevoelig ligt bij deze groep.’’
‘’Dat vind ik moeilijk om nu al te zeggen. Maar ik verwacht dat het deels zit inhoe de verpleegkundige zich opstelt en de aanpak richting de oudere en dat deels meespeelt hoe de verpleegkundige op een open manier informatie ophaalt bij de oudere en mantelzorger zodat duidelijk wordt hoe zij erin staan. Ik denk dat het nu meer éénrichtingsverkeer is vanuit de verpleegkundige. We zijn geneigd om vanuit ons idee van goede dementiezorg aan de slag te gaan, maar bij de casus die we nu onderzocht hebben merk je dat dit niet aankomt. Het is belangrijk om na te gaan wat goede zorg voor die ene persoon is.
Ik denk ook dat het belangrijk is om jouw eigen idee van goede zorg en jouw bestaande opgedane kennis deels tussen haakjes te durven plaatsten. Behalve dat je je bewust moet zijn van de cultuur van een ander, moet je je denk ik ook heel bewust zijn van je eigen cultuur en bedenken ‘waarom doe ik de dingen op deze manier en denk ik dat dat goed is’. Dat is heel moeilijk. Maar ons onderzoek zal dit alles natuurlijk nog moeten uitwijzen.’’
‘’Als het ons lukt om houvast te bieden voor deze groep mensen en zij niet wanhopig met de handen in het haar zitten doordat ze niet weten wat te doen. En als we deze kennis dan breed kunnen laten inzetten in de praktijk.’’
Kijk hier voor meer informatie over het project.
